Sclerosi multipla: parliamone un pò


 
 
 
 
La storia di Silvia  
 
La sclerosi multipla o a placche è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale, che provoca la demielinizzazione dei neuroni e porta all’immobilità. Ne sono affette tre milioni di persone nel mondo e 50.000 solo in Italia. Per questa malattia non ci sono cure specifiche, ma con i cortisoni e gli interferoni si può leggermente migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Io non voglio parlare della malattia, le informazioni si possono trovare ovunque, voglio invece parlare di Silvia( nome di fantasia), che soffre di sclerosi multipla da trentacinque anni e che io seguo come osservatrice silenziosa fin dagli inizi. Raccontare questa storia è il pretesto per parlare di queste persone che soffrono in silenzio, con pochi riconoscimenti da parte della sanità pubblica , che per avere un materassino antidecubito o una sedia a rotelle devono affrontare trafile e controlli vergognosi per un popolo civile. Silvia cominciò ad avere i primi sintomi quando ancora i medici locali non conoscevano quasi questa malattia , la diagnosi vera e propria fu  effettuata da un neurologo del nord, dove si era recata per un consulto. Allora non c’era internet ed io mi affidai al mio vocabolario per capire di cosa si trattasse. Mi resi conto dalle scarne informazioni che potei reperire, che  si trattava di qualcosa di grave. Ho visto Silvia con l’andar degli anni, perdere a poco a poco le sue facoltà motorie, camminare e salire le scale con una forza di volontà straordinaria, poi le stampelle si sono rese necessarie, dopo una caduta. La sua andatura si é fatta sempre più lenta, alfine dopo circa venticinque anni, l’immobilità e la sedia a rotelle. Ha assunto in questi anni cortisone e interferone, le sue difese si sono indebolite e spesso basta un colpo d’aria per costringerla a letto con la febbre, soffre di problemi alle vie urinarie ed ha avuto anche la polmonite. La sua vita si svolge in casa: legge , guarda la televisione, aspetta il suo fisioterapista. Cosa avrebbe potuto fare Silvia, se non avesse avuto una famiglia che la segue, un marito degno di ammirazione per lo spirito di sacrificio e l’abnegazione con cui l’accudisce? La risposta la lascio a voi che leggete questa storia.
Adesso Silvia ha quasi settant’anni e parla con un filo di voce, ma se le chiedete come sta, vi risponde che si, lei sta bene! Questa non è una storia patetica nè degna di commiserazione, ma è una storia di vita vera, vissuta con grande dignità dai suoi protagonisti.
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25 thoughts on “Sclerosi multipla: parliamone un pò

  1. i numeri fanno paura! non so che dire perchè la sofferenza varia da persona a persona, c\’è chi non regge e si toglie la vita, e chi invece se ne fa una ragione e vive con dignità la propria vita fino alla fine …e senza nemmeno commiserarsi. Se accadesse anche a me, non so come la prenderei. Forse dipende anche tantissimo dalle persone che ti vogliono bene, a volte sembra che l\’amore vero (suo marito) sia più efficace di tanti farmaci. Miciosa serata e miciosa settimana ..miu miu 😉

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  2. Sono persone da ammirare, che affrontano tante difficoltà e sanno avere sempre un sorriso per tutti. Tutto dipende dalla forza d\’animo, dal carattere e dal sostegno degli affetti che hanno intorno! Hai fatto bene a parlarne è una malattia che colpisce tantissime persone purtroppo!

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  3. SONO PERSONE SPLENDITE CHE DANNO UNA GUERRA DURA CON QUESTA INCREDIBILE MALATTIA FURBA DA COME SI ATTACCA E COME SI AGIRE TANTE VOLTE MA STO AMMIRANDO LE PERSONE CHE LA AFFRONTANO CON ORGOGLIO E FORZA SENZA MAI LAMENTARSI…IL NUMERO STA AUMETANDO ,OGNI VOLTA SI ATTACCA ANCORA DI PIU MA LA SAPPIENZA PUO SALVARE TANTI DAL INIZIOUN FORTISSIMO ABBRACCIO X TE MARIA

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  4. La vita è una battaglia continua… ci sono persone che si lagnano continuamente per i loro piccoli malessere…mentre ci sono persone come Silvia che vivono la propria vita con quella meravigliosa dignità che le contraddistingue… trovando giorno dopo giorno un sorriso.. una parola dolce per glialtri quasi annullando il proprio malessere…Silvia combatte e vive per sè e per chi vive accanto a lei….Un bacio mia cara Maria, rosaspina

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  5. Ciao, in questi casi l\’amore dei familiari, di chi sta vicino all\’ammalto/a, è davverofondamentale, possiamo dire che è una medicina in più, una medicina che continuaa donare la sua efficacia, anche quando le altre si fermano.Purtroppo lo stato non aiuta tanto, la ricerca va sostenuta in maniera efficace, ancheperchè, ed è brutto dirlo, meno sono le persone colpite da una malattia, meno sono i tornacontiche entrano nelle casse delle case farmaceutiche.

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  6. …segueSpero davvero, che, la ricerca sostenuta anche con due euro del costo di un sms, da partedi milioni di persone, dia i suoi frutti, in questo caso, potremo dire che singoli piccoli gesti d\’amore avranno vinto sugli interessi econimici.Con amicizia, Vito

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  7. Maria hai toccato con mano e tua esperienza vissuta un argomento molto doloroso,ogni tipo di malattia e soprattutto quelle devastanti o addirittura poco conosciute mettono angoscia e ancora di più rendersi conto che possiamo fare poco per cambiare le cose. Possiamo solo affidarci alla ricerca e alla bravura di medici che vi dedicano tutta la vita anche solo per riuscire a capire come rallentare se non combattere certi processi che nessun familiare può accettare o addirittura capire.

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  8. cosa dirti Maria se non…GRAZIE…si grazie per aver dedicato qualche parola a sua signoria SM…io la chiamo così…i medici la chiamano "la bastarda" perchè non si può prevedere…non esiste un esame preventivo…si scopre di averla solo quando ha già colpito causando danni irreparabili…

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  9. ci sono tipi diversi di SM c\’è quella progressiva,a placche,remittente recidivante,e la più cattiva tra tutte è la SLA…ogni malato di Sclerosi Multipla ha la sua quindi non è facile trovare una cura che possa andar bene per tutti…hai detto bene…c\’è chi usa l\’interferone…chi va avanti a cortisone ma sono solo dei pagliativi…non guariscono..servono solo in alcuni casi a rallentare il decorso della malattia…

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  10. la ricerca sta andando avanti per fortuna e noi in Italia abbiamo due neurologi che sono i più importanti nel mondo ma…naturalmente gli segano le gambe perchèdavanti al dio soldo noi siamo solo carne da macello…loro credono in quello che fanno e molti di noicrediamo in loro…sarebbe un discorso lunghissimo da fare qui…ma chi volesse interessarsi..informarsi di più e divulgarele notizie anche nei loro blog

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  11. basta andare nei vari siti, tipo "centroilbene", "hilarescere" o semplicemente digitaresclerosi multipla e vengono fuori tutti…io ringrazio continuamente chi con il loro semplice esserci mi aiutano ad andare avanti…e sopratutto le persone meraviglioseche ho conosciuto quì…

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  12. perchè non mi stancherò mai di dire che qui in questo strano mondoho trovato e conosciuto delle persone fantastiche che mi hanno aiutato a non cadere il tempo ed in assoluto ringrazio il mio neurologo Salvi che io affettuosamente chiamo dott house…ringrazio lui per l\’aiuto che mi da a vivere ancora una vita dignitosa…

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  13. e lancio un appello a tutti i navigatori…possedenti di un blog…andate su uno dei quei siti…informatevi un po…fate dei copia e incolla di notizie…anche questo serve come informazione…per le nostre tv è più importante fare odiens con il grande fratelloanzuchè informare la popolazione che il dott Salvi ed il dott Zambonihanno fatto dei passi avanti con la ricerca ma…

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  14. io circa una settimana fa ho scritto una mail ad un consigliere Regionale che prima era assessore a Fano… per Fano ha ottenuto una cosa importantissima e quando si è presentato per la Regione, i fanesi gli hanno dato una barca di voti… ma in Regione è all\’opposizione…. (segue)

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  15. nelle Marche e in Emilia Romagna avevano iniziato la sperimentazione sulla CSVI (nel sito di Mari troverete diversi post su questa scoperta)la sperimentazione è stata bloccata in entrambe le Regioni…. io ho scritto a questo giovane politico con la speranza che l\’argomento lo interessasse…ho messo cose da leggere, con la speranza che almeno gli venisse un nodo in gola….beh… sto ancora aspettando una qualsiasi risposta….

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  16. Grazie Ermanno , bentornato! grazie per avermi fatto conoscere la storia del tuo amico poeta, sono cose che toccano l\’anima, al di là di quella che può essere la nostra fede. Io mi chiedo a volte dove trovano tanta serenità per affrontare il disagio e la sofferenza di uno stato fisico tanto compromesso. In questi casi c\’è sempre molto da dire, ma non si può dire tutto.Ti abbraccio Maria

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  17. Cara Maria, innanzitutto brava perchè hai affrontato un tema delicato, uno di quei temi di cui si parla sempre con difficoltà.Quando la vita ci mette di fronte alla forza di volontà di persone come la tua amica che pur nella sofferenza trovano tanto coraggio e la forza di sorridere…cosa si può dire?Tutto ciò fa soffrire e nello stesso tempo fa riflettere.

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  18. L\’amore e il sostegno dei propri cari è fondamentale, ma penso anche che spesso la malattia fa trovare una forza dentro di sè…che non si sapeva di avere…e che spinge a lottare, ad andare avanti, con coraggio e dignità.Spero solo che in un mondo, come quello di oggi, in cui ci si impegna tanto a volte per far progredire settori molto meno utili si possano finalmente fare progressi anche e soprattutto in questa direzione…Un abbraccio forte a te e a Silvia.

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  19. L\’Unica cosa che possiamo fare per ora è sostenere la ricerca…Io lo faccio da anni.Magari domani si troverà una soluzione per bloccare il male..Buona Giornata da Carlo.

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  20. quando qualcuno di noi affronta agomenti così importanti è d\’obbligo lasciaare un commento o un\’esperienza vissuta…la sclerosi colpisce più di quello che pensiamo è un male così sottile che non sempre si riesce ad intervenire in tempo.in questi casi l\’apporto dei famigliari degli amici è indispensabile….grazie di tutto cuore

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